• Séance avec une enfant handicapée

    Posted on 20 décembre 2012 by nanette in Adolescent, Adulte, Bébé, Enfant.

    Salomé est une petite fille polyhandicapée, atteinte du syndrome de Rett. Ses parents ont acceptés que je fasse une séance à Salomé car tout est bon à prendre en matière de stimulation. Salomé a bien réagit à la séance à sa façon. Ce fut un échange incroyable entre nous… Merci à toi ma petite Salomé de m’avoir tant donné. J’espère que toi aussi tu as reçu un peu de bien-être.

    Le syndrome de Rett est une maladie d’origine génétique rare se traduisant par un trouble grave du développement du système nerveux central. La maladie doit son nom au neuropédiatre autrichien Adreas Rett (1924-1997), qui en fit la première description en 1966. Mais c’est un article de 1983 qui a attiré l’attention des psychiatres et neurologues sur ce trouble grave, que l’on assimilait à tort à l’autisme.

    A l’heure actuelle, la prise en charge repose sur une rééducation pluridisciplinaire et sur le traitement spécifique de certains symptômes de la maladie – ostéoporose, scoliose, épilepsie, troubles ventilatoires, troubles nutritionnels. On ne connaît aujourd’hui aucun traitement curatif.

    Il est la première cause de polyhandicap d’origine génétique en France. La recherche continue pour tenter de comprendre s’il n’y a qu’un seul gène en cause et par quels mécanismes les anomalies retrouvées provoquent le syndrome.

    Pour en savoir plus et soutenir les enfants atteint du syndrome de Rett : http://www.afsr.net

     

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